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何广胜

主任医师 副教授
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话题:原发性血小板增多症

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云***

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发表于:2012-09-12

1楼

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       我是2006年下半年经历了一个秋冬的夜晚盗汗之后,人消瘦伴头昏的症状后去医院检查,于2007年10月份在苏州附医被确诊原发性血小板增多症。

        这几年来用过羟基脲,用过干扰素,也吃着中药,可是一直控制的不是很好,由于长期服药胃炎贫血,抵抗力低下,人也消瘦的厉害,前几年还没什么症状,只是觉得头晕,可是这几年一直觉得头昏脑胀,还乏力没精神,体重较之以前也瘦了十几斤,有时候连说话都觉得费劲,已经影响到我的正常工作和生活,常常会有一种无力感,心有余而力不足。

        目前我已经停下工作,在家里休养,可是心里却特别的内疚很无奈,我才32岁,无法劳动,无法像同龄的人一样工作生活,却只能呆在家里吃药打针,像一个晚年的老人成为家庭和社会的负担,真无奈!

        想通过患友会结识和我一样正承受病痛的朋友,互相了解安慰鼓励,让彼此在风雨兼程的治疗路上少走弯路。

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y***

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发表于:2013-01-03

2楼

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你好 我原来也是原发性血小板增高患者 今年检查已经转化成慢性粒细胞白血病 希望你心态一定要好 我在患病之后也经历了很多 丈夫离我而去 给我最多鼓励的还是身边的朋友和同事 还有关心自己的父母 此时此刻才知道亲情宝贵 友情难得 。所有多一个朋友多条路 希望你可以好好的生活 调理好自己的身体

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发表于:2013-05-21

3楼

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你好,我也得了原发性血小板增多症,我比你还小,我28岁就得病了,已经两年了,我今年才30岁,我也用羟基脲,也打干扰素,很痛苦,但没办法我们都得保命,有时候也想不开,但想想我儿子就舍不得了,跪求高人指点一下,谁能救救我们!

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发表于:2013-07-15

4楼

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大家好,可能我比大家承受的还要多点,我今年才26,可5年前就发现血小板高达1500,一直没治疗,直到今年6月份,下肢出现红瘀斑才去医院做进一步检查,却发现这病没法治愈,当时就是晴空霹雳啊,父母更是难受之极,毕竟我还没结婚,医生说小孩都最好不要生,这对我们女人来说简直就是不能承受的苦。最近也和楼上一样乏力、头晕,无精打采,没有激情和兴趣。现在也在吃羟基脲,都说这是抗癌药,吃多了也不好,也不知道以后的日子怎么来过,都还这么年轻,多么想能有治愈的方法啊。这病在我们这个年纪的发病率低至百万分之四,都被我们“中奖”了,不知道是我们走了什么霉运。

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发表于:2013-08-23

5楼

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大家好,我现在逐渐停了羟基脲,现在就只打干扰素了,现在体重体重增加了5斤,由此可见羟基脲是毒药,建议大家能不吃就不吃,伤心都有的,我是28岁得了这种病,心情和你一样糟透了,祝大家少一点痛苦,多一点开心!

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发表于:2013-09-05

6楼

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请大家不要消沉!在暂时没有有效药物时,那只有靠我们人体自身了,人体具有强大的自我修复能力!加强锻炼,注意营养,增强体质,提高免疫力,我相信自己一定能康复!

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发表于:2016-03-10

7楼

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是不是羟基脲毒性很大,我母亲已经诊断原发性血小板增多5年,一直服用羟基脲,今年过年胃炎住院,发现原始粒细胞增加到6%, 诊断为MDS/MPN,停羟基脲后15天,血小板反弹,白细胞反弹,后去瑞金医院陈钰教授,判断妈妈还是属于ET ,原发性血小板增多,仍然以羟基脲为主,目前妈妈血小板降到800,白细胞4.1 ,血红蛋白130,我希望她停用羟基脲,但是目前好像还不现实,妈妈染色体目前是好的,40种融合基因阴性,我了解到羟基脲服用期间,转化白血病,染色体17号缺失综合征。