我是2006年下半年经历了一个秋冬的夜晚盗汗之后，人消瘦伴头昏的症状后去医院检查，于2007年10月份在苏州附医被确诊原发性血小板增多症。

        这几年来用过羟基脲，用过干扰素，也吃着中药，可是一直控制的不是很好，由于长期服药胃炎贫血，抵抗力低下，人也消瘦的厉害，前几年还没什么症状，只是觉得头晕，可是这几年一直觉得头昏脑胀，还乏力没精神，体重较之以前也瘦了十几斤，有时候连说话都觉得费劲，已经影响到我的正常工作和生活，常常会有一种无力感，心有余而力不足。

        目前我已经停下工作，在家里休养，可是心里却特别的内疚很无奈，我才32岁，无法劳动，无法像同龄的人一样工作生活，却只能呆在家里吃药打针，像一个晚年的老人成为家庭和社会的负担，真无奈！

        想通过患友会结识和我一样正承受病痛的朋友，互相了解安慰鼓励，让彼此在风雨兼程的治疗路上少走弯路。

你好 我原来也是原发性血小板增高患者 今年检查已经转化成慢性粒细胞白血病 希望你心态一定要好 我在患病之后也经历了很多 丈夫离我而去 给我最多鼓励的还是身边的朋友和同事 还有关心自己的父母 此时此刻才知道亲情宝贵 友情难得 。所有多一个朋友多条路 希望你可以好好的生活 调理好自己的身体

你好，我也得了原发性血小板增多症，我比你还小，我28岁就得病了，已经两年了，我今年才30岁，我也用羟基脲，也打干扰素，很痛苦，但没办法我们都得保命，有时候也想不开，但想想我儿子就舍不得了，跪求高人指点一下，谁能救救我们！

大家好，可能我比大家承受的还要多点，我今年才26，可5年前就发现血小板高达1500，一直没治疗，直到今年6月份，下肢出现红瘀斑才去医院做进一步检查，却发现这病没法治愈，当时就是晴空霹雳啊，父母更是难受之极，毕竟我还没结婚，医生说小孩都最好不要生，这对我们女人来说简直就是不能承受的苦。最近也和楼上一样乏力、头晕，无精打采，没有激情和兴趣。现在也在吃羟基脲，都说这是抗癌药，吃多了也不好，也不知道以后的日子怎么来过，都还这么年轻，多么想能有治愈的方法啊。这病在我们这个年纪的发病率低至百万分之四，都被我们“中奖”了，不知道是我们走了什么霉运。

大家好，我现在逐渐停了羟基脲，现在就只打干扰素了，现在体重体重增加了5斤，由此可见羟基脲是毒药，建议大家能不吃就不吃，伤心都有的，我是28岁得了这种病，心情和你一样糟透了，祝大家少一点痛苦，多一点开心！

请大家不要消沉！在暂时没有有效药物时，那只有靠我们人体自身了，人体具有强大的自我修复能力！加强锻炼，注意营养，增强体质，提高免疫力，我相信自己一定能康复！

是不是羟基脲毒性很大，我母亲已经诊断原发性血小板增多5年，一直服用羟基脲，今年过年胃炎住院，发现原始粒细胞增加到6%， 诊断为MDS/MPN，停羟基脲后15天，血小板反弹，白细胞反弹，后去瑞金医院陈钰教授，判断妈妈还是属于ＥＴ　，原发性血小板增多，仍然以羟基脲为主，目前妈妈血小板降到８００，白细胞４.１　，血红蛋白１３０，我希望她停用羟基脲，但是目前好像还不现实，妈妈染色体目前是好的，４０种融合基因阴性，我了解到羟基脲服用期间，转化白血病，染色体１７号缺失综合征。